西亚试剂：数据分享最大化

发布时间：2025-09-27

人类基因组计划改变了生物医学研究中数据分享的旧例。大量基因组图谱定位与测序的数据开始生成之后，要求设立可以缩短数据从生成到发布的时间的政策的呼声就日益增强。1996年，百慕大原则(Bermuda Principles)的实施为这一番努力画上了句点。人类基因组计划主要团队的领导人同意在序列生成后的24小时内，将达到一定规模的基因组序列整合提交到一个公共数据库。

在那之后的几年中，促进数据共享的工作仍在继续。在2003年，劳德代尔堡协定(Fort Lauderdale Agreement)推广了百慕大原则，而在2008年，NIH将其这种数据共享扩展到全基因组关联性研究中。全基因组关联性研究指的是组织成百上千人，分析其常见的基因组变异，从中找出与感兴趣的性状相关的变异。2014年，一项全面的“基因组数据分享政策”(Genomic Data Sharing Policy)开始实施，要求几乎所有在NIH基金资助下获得或分析的基因组数据都必须拿出来共享。

数据的广泛共享也带来了新挑战。其中包括分析和移动大批数据时计算和物流上的难点，另外，以人类数据(尤其是基因组和临床数据)为例，怎样保护研究中被试者的隐私也是问题之一。人们正在探索大量新方案以解决此类问题。

对于稳定可靠且功能强大的计算平台的需求，促使云计算在生物医学研究中的应用飞速增长。人们也提议利用新资源，比如建立一个“公用数据”系统(data commons)来储存已发表和未发表的数据。国际基因组与健康同盟(Global Alliance for Genomics and Health)是一个在2013年成立的国际性联盟组织，它正在准备一个国际性的“基因组与健康相关数据责任分享框架”(framework for Responsible Sharing of Genomic and Health-related Data)。这将把法律、伦理和技术都纳入考虑范围之中。

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